В Екатеринбурге состоялась стратегическая сессия, объединившая усилия благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», социального проекта Народного фронта «Регион заботы» и других участников отрасли. Встреча собрала представителей 37 некоммерческих организаций, медицинских работников и сотрудников социальных служб для детального разбора ситуации с паллиативным уходом за детьми в учреждениях интернатного типа. Итогом интенсивного обсуждения стал проект меморандума, который послужит основой для будущих изменений в системе поддержки тяжелобольных детей.
Учредитель и директор фонда «Вера» Нюта Федермессер подчеркнула, что мероприятие не было классической лекцией или конференцией — это был двухдневный процесс коллективного поиска решений. Несмотря на наличие в России развитого законодательства, работающей системы финансирования и профильных курсов в медицинских вузах, профессиональное сообщество столкнулось с серьезным пробелом: для детей, находящихся в ведении органов социальной защиты, не существует четкой «дорожной карты» паллиативной помощи. Сейчас задача экспертов заключается в том, чтобы эту стратегию разработать.
Директор фонда «Детский паллиатив» Екатерина Тараканова акцентировала внимание на фундаментальном принципе: ребенок, нуждающийся в специализированном уходе, должен расти в семье под наблюдением выездных медицинских служб. Однако на практике родители часто сталкиваются с психологическим давлением, когда им советуют передать больного ребенка в интернат, утверждая, что они «не справятся». В результате дети с тяжелыми неонкологическими заболеваниями и серьезными нарушениями развития оказываются в учреждениях соцзащиты, где зачастую не получают полноценного паллиативного ухода, равного тому, что доступен семьям.
Масштаб проблемы подтверждают цифры. Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России Диана Невзорова сообщила, что в стране проживает 1,2 млн человек, нуждающихся в таком уходе, из которых 78% уже получают медицинскую поддержку. В системе функционируют 949 выездных патронажных служб, более 29 тысяч коек для сестринского ухода и паллиативной помощи, 43 хосписа, 22 респираторных центра и свыше 1300 профильных врачей.
Тем не менее, путь ребенка в интернат часто начинается с социальной изоляции семьи. Исполнительный директор фонда «Евита» Ольга Шелест провела исследование среди 195 семей, которые приняли решение оставить детей дома. Около 46% родителей признались, что им прямо рекомендовали отправить ребенка в детский дом-интернат (ДДИ). При этом 30% таких советов исходили от медиков, а 8,7% — от социальных работников. Основным сдерживающим фактором для 65,6% опрошенных стала невозможность смириться с разлукой и жизнью ребенка в окружении чужих людей. Среди наиболее востребованных видов поддержки родители выделяли помощь сиделок или нянь (43,5%), а также финансовую поддержку реабилитации (34,8%).
Проблема усугубляется качеством жизни внутри самих интернатов. Эксперты отмечают риск превращения ухода в формальный процесс: отсутствие эмоциональной связи между персоналом и ребенком, профессиональная изоляция врачей ДДИ и отсутствие системного ведения пациентов. Директор Арзамасского дома социального обслуживания для детей «Маяк» Евгения Габова назвала интернаты системой, способствующей «социальной мутации», где вместо значимого взрослого ребенок сталкивается с «конвейерной мамой» — набором разрозненных функций (врача, повара, воспитателя).
Главная цель экспертов — превратить интернат в «транзитную зону». Евгения Габова рассказала о методах постепенной социализации подопечных через прогулки и посещение общественных мест, что помогает им чувствовать связь с миром. Важнейшим направлением стала работа по поиску родственников. Благодаря алгоритмам, включающим изучение архивов и использование социальных сетей, дому «Маяк» в период с 2024 по 2026 год удалось вернуть в семьи 11 детей, а еще для 57 воспитанников были найдены родные люди.
Для создания эффективной системы необходимо тесное партнерство между хосписами, выездными службами и НКО. Руководитель медицинского отдела фонда «Дорога жизни» Александр Белов настаивает на том, что госпитализация должна быть вынужденной медицинской мерой, а не способом решения проблем интерната. В свою очередь, специалист из Ленинградской области Валерия Товпыга предложила внедрять систему регулярных стажировок сотрудников ДДИ в хосписах.
На основе этих идей фонд «Вера» сформировал черновик меморандума. Его ключевая философия строится на том, что каждый ребенок имеет право на жизнь без предотвратимых страданий и окружение значимым взрослым, независимо от диагноза или места проживания. Документ предлагает комплексные решения: от поддержки семей «социальными нянями» до интеграции врачей интернатов в общую систему здравоохранения и обеспечения честного, уважительного общения с пациентами в терминальных стадиях.
Примером того, каким должен быть уход, служит один из ведущих хосписов Свердловской области в Екатеринбурге — «Дом под зонтом». Здесь создана среда, учитывающая потребности детей: от игровых площадок для колясочников до «сада памяти». В учреждении работают не только медики, но и «кототерапевты», а для каждого ребенка ведется коммуникативный паспорт, фиксирующий его маленькие победы и индивидуальные особенности, что позволяет сохранять человеческое достоинство и связь с миром даже в самые тяжелые моменты.
